Ура! Завершен сбор средств на лекарства и реабилитацию для Наума!

Мы благодарим Вас от всего сердца за поддержку, которая помогла пройти качественное обследование в кл. Св. Луки в Москве. Профессор отметил улучшение с эмоциональной стороны ребенка и даже небольшую положительную динамику увидел на ЭЭГ.

Огромное спасибо всем, кто пришел нам на помощь, благодаря чему семья смогла попасть на прием к профессору, который ведет Наума с первых месяцев жизни и знает этот диагноз!

С Вашей поддержкой семья сможет обеспечить качественные лечение и уход для Наума! Собранная сумма пойдет на все необходимое для малыша:

• лекарственные препараты
• реабилитация (АФКА, массаж, лого-массаж с инструментами)
• постоянная сдача анализов
• консультации и обследования врачей
• телескопический пандус
• специальный лежак для купания
• ингалятор и откашливатель.

Спасибо, что помогаете!

Спасибо, что остаетесь с нами!

Болезнь у Наума очень редкая и тяжелая. Из-за генетического дефекта он сильно отстает в развитии. Кроме того, Наума буквально с первых месяцев жизни мучили судорожные приступы. Они возникали все чаще и со временем стали проходить подолгу и почти непрерывно.

Принимает Наум препарат Сабрил с 4 месяцев и дозы увеличились уже до максимума, поэтому профессор добавил новый (дорогой) препарат в надежде, что приступы прекратятся. Сын принимает по рекомендации врачей еще два препарата, их выдают бесплатно, правда не стабильно.

Семья состоит из троих детей и мамы. Мама Наталья осуществляет уход за Наумом, в связи с чем работать не может. В жизни Наума отец не участвует, алименты не платит. Семья признана малоимущей, Наталья с тремя детьми живет на одну пенсию ребенка-инвалида в 25 000 рублей.

Реабилитации позволяют поддерживать стабильную жизнедеятельность. Науму нужны более серьезные процедуры (АФКА, массаж, лого-массаж с инструментами) , которые, к сожалению, не оплачиваются ОМС. Собрав последние средства, прошли платную реабилитацию, по окончанию которой Наум научился самостоятельно переворачиваться на бок.

Наум живет на препаратах, которые не зарегистрированы в России. К сожалению, семья переболела вирусом, после чего у Наума участились приступы эпилепсии, ему даже хотели ставить зонд. Доктор увеличил дозировку препарата и рекомендовал перейти на другие не менее редкие лекарства. К тому же приступы эпилепсии с возрастом учащаются, соответственно дозы лекарств увеличиваются и добавляются новые препараты.

Назначено много лекарств для поддержания работы органов. Иногда обостряется псевдобульбарный синдром, в связи с чем необходим новый мощный ингалятор и откашливатель.

Мы попросили Наталью описать свои эмоции и переживания, рассказать о том, как страшный диагноз сына повлиял на её жизнь: Рождение Наума, разделило мою жизнь на "до" и "после". Первая жизнь была как у всех, спешишь за жизнью, за модой, стремишься к статусу, строя карьеру, а получая задуманное, приобретаешь гордость. Диагноз Наума с первого дня вразумил меня и дал понять: для чего? за что? и почему так? Я вижу, как мы с детьми стали более милосердны, испытывая постоянные переживания за особенного нашего Наума. Потому что, если в семье ребенок болеет, то вся жизнь семьи проходит вокруг этого ребенка. Особенный Наум удивляет нас тем, чем здоровый бы и не обратил на себя, внимания. Его песни, его улыбка, его радость нас делает счастливыми, а его приступы или осложнения со здоровьем нас вынуждают скорбеть и бороться за его жизнь.